Tengo distonía

La semana que viene, este blog cumplirá diez años.

En fin, happy birthday to this blog y tal.

Pero hoy he venido aquí a hablar de mis poblemas.

Hace unos años empecé a observar que mi caligrafía era cada vez más irregular. No hice mucho caso porque usaba el ordenador a todas horas. Lo lógico era pensar que escribir con el teclado estaba influyendo en que mi letra fuera tan horrorosa.

Con el tiempo fue empeorando. Empecé a sentir que me dolía el brazo, a días también el hombro y la muñeca. La intensidad variaba: unas semanas sin molestias y diez días con dolores hasta para dormir. La postura para poder escribir iba siendo cada vez más extraña, tenía que doblar los brazos haciendo un arco y apuntando hacia el cuerpo, como hacen muchos zurdos. Eso me permitía escribir con un ángulo de 90 grados. Si al dolor y a la postura le añades el temblor en la mano que vino después, te acojonas.

Igual es estrés, pensé, en cuanto mi vida se estabilice otra vez, todo mejorará. Pero no lo hizo. Y cada día estaba más frustrado porque ya estaba afectando a la forma que tenía de ganarme la vid. Con los estudiantes de más edad tenía margen porque podía pedirles que me enviaran los trabajos online, a través de la intranet del instituto: yo corregía con el procesador de textos y devolvía todo perfectamente anotado. Pero también doy clases a cuarto, quinto y sexto de primaria y llegó un momento en que necesitaba que alguien me hiciera las correcciones. Evidentemente ya no podía seguir así.

Decidí ir al médico, en plan mire, no se me va la vida en ello, pero estoy hasta el coño. Yo pensaba que me iban a decir que mi estrés y yo nos volviéramos a casa tranquilamente y que me empezara a tomar pirulillas, que todo se me pasaría. Y va y me hace el siguiente plan.

Primero: ir al traumatólogo. Radiografías y toda la pesca. Y análisis varios.

Nada.

Segundo: sesión con el neurólogo, modelo resurrección de cadáver, con cables por los brazos y los dedos y descargas eléctricas para que se movieran los dedos ellos solos. Acojonante y molón a tope.

Pero todo normal.

Al final me llama el neurólogo súperjefe del hospital del pueblo y me dice que tengo distonía focal.

¿Eing?

Lo tuyo es crónico.

La primera en la frente.

Es degenerativo.

La segunda en los cataplines.

Aquí tienes un folleto sobre la asociación danesa de pacientes y familiares de pacientes con distonía.

Lo acabas de arreglar.

Me explicó todo lo explicable, que si no estaba clara la causa, que si no merecía la pena buscarla y que vamos con el tratamiento.

Cuando llegué a casa, me puse a buscar en Google: distonía.

HORROR.

Le di a buscar fotos.

PEOR TODAVÍA.

Para no enrollarme, copipego lo que dice la Wikipedia:

Las distonías son trastornos del movimiento en la que contracciones musculares sostenidas causan torceduras y movimientos repetitivos involuntarios que se traducen en posturas anormales. Estos movimientos, que son involuntarios y a veces dolorosos, pueden afectar a un solo músculo, a un grupo de músculos como los de los brazos, las piernas o el cuello, o incluso al cuerpo entero. La disminución en la inteligencia y el desequilibrio emocional no es característica de las distonías, pero el dolor puede llegar a ser tan intenso, que ocasiona incapacidad laboral, volver a la persona irritable e incluso a padecer algún grado de depresión secundaria, muchas veces por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado.

Los investigadores opinan que las distonías resultan de una anormalidad en un área del cerebro llamada putamen del ganglio basal, donde se procesan algunos de los mensajes neurológicos desordenados que inician las contracciones musculares. Se sospecha un defecto en la capacidad del cuerpo para procesar un grupo de sustancias químicas llamadas neurotransmisores que permiten la comunicación entre las células del cerebro.

Lo que más me gustó es lo de la anormalidad del putamen. Es muy LOL.

MI ANORMALIDAD DEL PUTAMEN Y YO.

Yo no conocía al tal Putamen ni por supuesto sabía por qué era anormal, lo que me importaba de verdad es saber que tiene tratamiento que consiste en pinchazos de toxina botulínica en los músculos afectados. Lo mejor: que paga la seguridad social danesa. La cosa funciona más o menos así: el bótox hace que se desactiven los músculos que provocan los movimientos involuntarios y el agarrotamiento. Se trata de averiguar qué músculos están dando por el culo, meterles toxinas en plan intoxícate, cacho cabrón, y esperar a que se paralicen.

Los médicos del hospital de Hobbiton me dijeron que a ellos les daba mucha risa lo de las inyecciones y que me iban a derivar a un hospital que está donde Cristo perdió las botas de esquiar, más allá del Muro, para que me viera un especialista que sabe mucho de lo que viene siendo tratar putámenes anormales.

Mes y medio después, conozco al especialista en cuestión. Un raro de cojones. Pero raro de cagarse de miedo. Me pregunta, me vuelve a preguntar, me mira por delante y por detrás, con los ojos entornados, como si calculara mi masa corporal para ver cuánto iba a tardar en digerirme. Se levanta, me enchufa el aparato de hacer ecografías y me pone dos inyecciones como dos demonios de dolorosas. Tardarás una semana en ver los efectos, me dijo. Y allá que nos vamos mi anormalidad del putamen, mis hematomas, mis toxinas y yo tan ricamente.

Efectivamente: a los diez días empecé a notar que podía volver a hacer movimientos que antes eran imposibles. Un mes después podía escribir con relativa normalidad y ahora mismo, después de la segunda ronda de pinchazos y con dobledosis de botulina, puedo escribir casi como antes. ¡Viva el bótox!

Durante el resto de mi vida, si quiero escribir a mano, tendrán que repetir el tratamiento. En el momento en que deje de ir, los efectos de la toxina se pasarán y los músculos empezarán de nuevo a hacer el gilipollas.

La distonía es una puta mierda. Lo digo siendo consciente de que he tenido mucha suerte porque no me afecta ni a la movilidad de las piernas ni a la de la cara. No es visible. Igual es una barbaridad lo que voy a decir, pero me parece que todas las enfermedades, si se ven, son mucho más difíciles de llevar. Dejas de ser una persona y te conviertes en una persona enferma.

Recuerdo que una de las primeras cosas que me dijo el médico fue que no me avergonzara y que hablase con la gente más cercana sobre las dificultades diarias derivadas directa o indirectamente de la distonía. Al principio piensas que es una tontería, pero luego me di cuenta de que sufría menos si contaba que no podía escribir. Oh, sorpresa, cuando escribía delante de otras personas que sabían lo que me pasaba era menos doloroso escribir, físicamente doloroso.

Me he quitado un gran peso de encima. Estoy de mejor humor desde que he empezado el tratamiento. Cada vez que escribo a mano pienso en los años en los que no podía hacer eso y doy gracias a la química y a la medicina, benditas ellas, por devolverme mi caligrafía.

Todo esto no tiene nada que ver con las lenguas, la enseñanza o con Dinamarca, pero lo cuento aquí porque este blog es mío y me lo follo cuando quiero.

Besos en vuestros respectivos putámenes, normales o no.